CONNY BELLEMAKERS

Ik volg mijn eigen route...

Conny Bellemakers (42) is consultant bij Kantel Konsult, een adviesbureau in Harmelen dat zich richt op emancipatie en empowerment van mensen met een handicap of chronische ziekte.

We werken voor cliëntorganisaties, maar ook voor dienstverleners, beleidsmakers en onderzoeksinstituten. Ik houd me bezig met zorg en arbeidsintegratie. Ik word bijvoorbeeld ingehuurd door adviesorganen en ministeries om beleidsadviezen te schrijven. Of cliëntorganisaties vragen me om het functioneren van bepaalde groepen dienstverleners te onderzoeken. Daarnaast ben ik ook nog lid van een aantal commissies en werkgroepen. Ik zit bijvoorbeeld in de Commissie Arbeidsgehandicapten en Werk, de projectgroep Burgerschap en empowerment van de Universiteit voor Humanistiek en de werkgroep Verplegende en verzorgende beroepen van ZorgOnderzoek Nederland.

Mijn werkdagen variëren nogal. Als ik naar een vergadering moet, ben ik de hele dag onderweg. Ik woon in Sint Odiliënberg, een dorpje bij Roermond. Vergaderingen zijn meestal in de Randstad. Meestal combineer ik die met gesprekken met opdrachtgevers en collega’s. Maar vaak werk ik thuis.

Gemiddeld ben ik vier, vijf uur per dag aan het werk. Ik sta om halfzeven op. Om zeven uur staat de thuiszorg voor de deur. ‘s Avonds en in het weekend krijg ik hulp van particuliere hulpverleners; in totaal heb ik er zeven in dienst, allemaal via het Persoonsgebonden budget (PGB).

Rond acht uur ben ik aangekleed. Ik ga dan aan de koffie en de boterham. Als ik thuis werk, gaat de computer om halfnegen aan. Tot een uur of tien neem ik de post door. Als de hulp rondloopt, drink ik koffie met haar. Ik moet haar ook aandacht geven. En dat wil ik ook, want ze is al bijna tien jaar bij mij in dienst. Vaak krijg ik bezoek, meestal van een lotgenoot die met een ingewikkeld probleem zit. Gemiddeld krijg ik drie vragen per week, bijvoorbeeld over de PGB-regeling of over een toegekende rolstoel waar iemand niet mee uit de voeten kan. Of iemand wil aan het werk, maar vraagt zich af hoe hij ervoor kan zorgen dat hij zijn WAO-uitkering niet kwijtraakt. Voor dit advieswerk word ik trouwens niet betaald. Ik doe dit vrijwillig, omdat ik zelf ook ooit op weg ben geholpen door ervaren lotgenoten.

Momenteel schrijf ik ook een boek. Het leeswerk voor dit boek kost mij ook al gauw een paar uur per dag. Soms werk ik vijf dagen per week, soms zeven. Het ligt eraan hoe ik me voel. Gisteren heb ik bijvoorbeeld de hele dag aan een nieuwe cursus gewerkt, omdat de syllabus naar het kopieerbedrijf moest. Vanmorgen had ik ‘m echt zitten. Ik kijk per dag hoeveel ik aankan. Tenzij ik natuurlijk een deadline heb en een product moet afleveren. Ik maak de dingen altijd af. De kunst is om niet te veel aan te nemen. Ik heb de neiging om overal ja op te zeggen. Het probleem is dat ik veel dingen leuk en uitdagend vind. Ook al ben ik chronisch ziek sinds 1988, het blijft moeilijk om mijn werk af te bakenen en naar mijn lijf te luisteren.

Mijn formele patiëntencarrière begon in 1988 met MS. Naderhand kwamen daar hoge hernia’s bij, problemen met mijn bloedvaten en een andere autoimmuunziektes. De laatste diagnose luidt hartfalen. Mijn lijf degenereert in rap tempo, het wordt geen tachtig. Als ik iets krijg, gaat dat meestal niet volgens het klassieke patroon. Dat maakt het extra ingewikkeld. Krijgen de meeste anderen lage hernia’s, dan krijg ik hoge. Hebben andere mensen pijn als ze een hartaanval krijgen, ik niet. Heel vaak heb ik dan ook te horen gekregen: ‘We hoeven u niet verder te onderzoeken, want u hebt dit en dit symptoom niet.’ Toen ik last kreeg van een extreem hoge bloeddruk, werd mij verteld dat het allemaal psychisch was. Ik had een acceptatieprobleem, zo kreeg ik te horen. Ruim negen maanden later bleek dat die hoge bloeddruk te wijten was aan een dichtgeklapte nierslagader. Vaak zijn artsen pas bereid mij serieus te onderzoeken als ik er letterlijk bij neerval. En dan blijkt dat ik er weer een minder voorkomende vorm van een bepaalde aandoening bij heb.

Energie

Tot mijn achtentwintigste was ik zo gezond als een vis. Nooit had ik griep of een verkoudheid, nooit een gebroken been of zo. Ik liep de Vierdaagse van Nijmegen, zwom iedere ochtend voor ik aan het werk ging of ging studeren. Ik werkte ook altijd naast mijn school of studie. Toen ik op het gymnasium in Roermond zat, werkte ik bij een tuinder, bij een drukkerij en een blauwe maandag ook bij de Makro. Ik hoefde nooit mijn hand op te houden, ik heb mijn eerste spijkerbroek zelf gekocht.

Na de middelbare school ben ik naar de hbo-v in Nijmegen gegaan. Ook naast die opleiding heb ik altijd gewerkt. Ik kreeg maar een kleine studietoelage. Daarna ben ik gezondheidswetenschappen in Maastricht gaan studeren. Er was een overschot aan verpleegkundigen in die periode. Ik dacht: ‘Ik ga naar Maastricht, dan kan ik directeur van een zorginstelling worden.’ Ik had toen al graag de regie in handen. Als verpleegkundige was ik vaak op het matje geroepen omdat ik te zeer voor de patiënt opkwam en te weinig oog had voor het belang van de zorgmanagers. Als ik zelf zou gaan managen, zou ik laten zien dat die twee dingen goed samengaan. Maar zover is het helaas nooit gekomen.

In mijn studietijd had ik een fantastisch baantje als onderzoeksassistente bij huisartsengeneeskunde. Ik vond het leuk om onderzoeksgegevens te analyseren en daar een verslag van te maken. Daarnaast werkte ik ook nog als verpleegkundige voor een uitzendbureau.

Toen ik mijn eindscriptie aan het schrijven was, kreeg ik evenwichtsstoornissen en ernstige vermoeidheidsverschijnselen. Die evenwichtsstoornissen waren na drie, vier weken voorbij. De vermoeidheid niet. Ik kon niet meer naar de universiteit fietsen, ik kon ‘s ochtends niet meer zwemmen. En als ik dat wel deed, moest ik daarna twee uur slapen. Het was zo’n rare gewaarwording: ik had opeens een heel stram, log lichaam terwijl ik zo naar buiten gericht was. Mijn baas bij huisartsengeneeskunde riep: ‘Dit is foute boel. Je moet naar de huisarts.’ Maar verder zei iedereen tegen me dat ik te veel hooi op mijn vork nam. Want behalve werken en studeren, ging ik ieder weekend wandelen in de Limburgse heuvels.

Uiteindelijk ben ik niet naar de huisarts gegaan zoals mijn baas me aanraadde, maar heb ik het advies van de rest overgenomen. Ik ging minder wandelen, niet meer zwemmen, niet meer voor een uitzendbureau werken.

Maar de vermoeidheid bleef. Ik kon nog net mijn studie en mijn werk bij huisartsengeneeskunde aan. Ik nam me voor om na mijn studie maar een rustig baantje te zoeken.

Terugslag

Bij de eerste functie waar ik op solliciteerde, was het meteen raak. Ik werd aangenomen als stafmedewerker financieel-economische zaken bij Het Beterschap, de vakbond voor verpleegkundigen en verzorgenden, de voorloper van NU ‘91. Dat was allesbehalve een rustig baantje. Alle werkgroepen en commissievergaderingen waren ’s avonds. Dus ik begon ‘s ochtends vaak om negen uur en kwam om twaalf uur ‘s nachts thuis. Ik woonde toen in Den Bosch, in een prachtige zeskamerflat, maar wel vierhoog achter zonder lift. En in Utrecht liep ik altijd van het station naar mijn werk. Dat was een heel eind, maar sneller dan met de bus.

Mijn werkkamer was op tweede verdieping. Die vele trappen en die drie dagdelen werken - zeker twee keer per week - zorgden ervoor dat ik na een jaar een terugslag kreeg. Ik had weer evenwichtsstoornissen, kon opeens niet meer plassen. Ik kreeg ook last van een hoge bloeddruk. Ik heb me toen ziek moeten melden. Een neuroloog in Nijmegen zei na een uur onderzoek: ‘De tijd zal het leren, maar volgens mij heb je MS.’

Inmiddels had ik een aangepaste werkplek nodig. Maar dat kon niet, zeiden ze bij Het Beterschap. De vakbond was in een oud herenhuis gevestigd. Een collega stafmedewerker zei tegen me: ‘Conny, dit gaat niet goed, je moet hier zo veel trappen klimmen, je zit altijd met onregelmatige uren.’ Zij ging toen voor mij naar een andere baan uitkijken. Ik wilde dat niet, ik had nog altijd veel plezier in mijn werk. Ik had toffe collega’s, vol passie en gedrevenheid. Op een gegeven moment kwam de bewuste collega met een advertentie van de Gehandicaptenraad. Daar zochten ze een beleidsmedewerker volksgezondheid. Ze heeft die advertentie drie weken op mijn bureau laten liggen. Als ergens het werk aangepast moet zijn, dan was het daar wel, zei ze. Maar ik had toen helemaal geen zin om te werken voor mensen met een handicap. Mijn collega heeft me toen min of meer gedwongen om op de laatste dag voor de sluitingstermijn een brief te schrijven. Ze haalde mijn curriculum vitae zelf uit de personeelsmap, en bracht mijn brief en CV weg. Er volgden sollicitatiegesprekken. Die waren ontzettend geanimeerd en prikkelend. Toen dacht ik: ‘Misschien heeft mijn collega toch gelijk. Als ik aan het werk wil blijven, moet ik verkassen.’

In 1989 maakte ik de overstap naar de Gehandicaptenraad. Daar wisten ze wel raad met je als je een handicap hebt. Maar met een chronische ziekte bleek het een stuk lastiger. Op een gegeven moment zei ik tegen de directeur: ‘Ik wil tussen de middag anderhalf uur liggen, ik neem een matje mee, sluit mijn kantoor af en ga op de grond liggen.’ Hij: ‘Je kunt dit niet maken, wat als er dan bezoek komt?’ Ik: ‘Die zien mij toch niet liggen!’ Hij vond dat ik maar minder moest gaan werken. Ik ben toen zo stom geweest om tien uur af te staan. Je moet dat nooit doen als je krakkemikkig bent. Toen ik in de WAO kwam, kreeg ik 70% van 30 uur en niet van 40 uur.

Toen ik in 1993 weer eens in het ziekenhuis lag, kreeg ik een brief dat ik in de WAO zat. Ik raakte daar helemaal van over de rooie. Ik had nog zo mijn best gedaan om het jaar daarvoor zo veel mogelijk te werken. Hoe kon ik dan opeens in de WAO belanden? Achteraf bleek dat ik op therapeutische basis gewerkt had. Niemand had mij dat duidelijk verteld. Ik had dus al een heel jaar in de Ziektewet gezeten. Ik heb toen onmiddellijk een advocaat in de arm gekomen om tegen mijn afkeuring te protesteren. Maar ik bleek geen schijn van kans te hebben. Ik kon niet aantonen dat mijn gezondheid stabiel was en ik het werk op langere termijn zou volhouden. Ook mijn baas zei: ‘Een baan kan niet meer, je kunt geen continuïteit waarborgen.’ Dat klopte ook. Ik had sinds 1988 geen enkel jaar helemaal gewerkt. Er was altijd wel een periode dat ik in het ziekenhuis lag.

Het gemak waarmee ik werd afgeschreven, dat heb ik heel erg gevonden. Ik had hard gestudeerd, twee diploma’s gehaald en in verschillende banen had ik laten zien wat ik kon. Ik had nota bene eens tijdens een lange ziekenhuisopname een module ontwikkeld voor hbo-v studenten over werken voor mensen met een handicap. Dat was niet voor de Gehandicaptenraad, maar voor de stichting Dienstverleners Gehandicapten. Voor die opdracht kreeg ik een notebook te leen. Ik verdiende bruto zesduizend gulden met die klus. Dat gaf ik braaf op bij het Gak. Maar daar kreeg ik te horen dat dit niet kon. Ik had toch in het ziekenhuis gelegen, ik kon onmogelijk gewerkt hebben. Dat ging zo drie keer heen en weer. Toen dacht ik: ‘Bekijk het.’ Ik heb toen die zesduizend gulden ingeruild voor dat notebook en een hangmappensysteem op wieltjes.

Waarde

Toen ik in de WAO terecht kwam, stelde mijn baas voor dat ik als vrijwilliger voor de Gehandicaptenraad zou werken: ‘Als je je goed voelt kom je, we regelen wel wat.’ De Gehandicaptenraad betaalde mijn taxikosten van Almkerk - daar had ik inmiddels een toegankelijk huis gevonden - naar Utrecht. Ik werkte onder andere voor de werkgroep waar ik eerst betaald werk voor deed. Daarnaast werd ik lid van allerlei landelijke commissies en raden in de gezondheidszorg, zoals de Nationale Raad voor de Volksgezondheid, de Ziekenfondsraad en Nationale Commissie Chronisch Zieken. Ik werkte me ongans. Voor vrijwilligers golden dezelfde maatstaven als voor de leden die een betaalde baan hadden. Maar wij kregen voor een bijdrage aan een congres een boek, een bloemetje of een fles wijn, de anderen werden betaald. Wij beschikten niet over een eigen pc, de betaalde krachten wel. Die kregen een cursus MS-DOS en later een cursus Windows. Maar wij werden wel geacht teksten op diskettes aan te leveren. Niemand die zich druk maakte over hoe wij die computerkennis moesten verwerven. Ik heb toen maar zelf een computer gekocht. Ik kende godzijdank een arbeidsdeskundige - hij had voor mij rolstoelen en andere hulpmiddelen geregeld - die tevens een computerfreak was. Hij is in zijn vrije tijd mijn computer komen installeren en heeft zijn syllabi beschikbaar gesteld. Zo kon ik me MS-DOS eigen maken.

In het begin maakte ik mij niet druk over dat verschil in waardering en faciliteiten. Ik was te druk met mijn eigen presentatie bezig. Ik voelde me erg onzeker. Ik had nog nooit lezingen geven, terwijl dat wel bij het commissiewerk hoorde. Ik ben toen geweldig geholpen door mijn buren in Almkerk. Mijn buurman was gedeputeerde en directeur van een aantal melkfabrieken. Hij had een fax, die ik mocht gebruiken. Hij kon ook beschikken over een auto met chauffeur. Die bracht vaak eerst de buurman naar zijn werk en reed mij vervolgens naar de trein of naar de dichtstbijzijnde vergaderplaats. Mijn buurman heeft mij ook wegwijs gemaakt bij het schrijven van notities.

De buurman en zijn vrouw hadden helemaal geen verstand van handicaps en chronische aandoeningen, maar ze hebben me altijd positief benaderd. Het was heel authentiek. Ik heb van hen nooit iets gehoord in de trant van: zou je dat wel doen? Als ik weer eens een concepttekst voor een lezing had geschreven, mocht ik dat aan de buurvrouw komen voordragen. Zij was gewend om dat voor haar man te doen. Als ik slechte dagen had, en mijn benen of armen deden het niet of ik zag helemaal scheel, dan nam ze vergaderstukken met me door. Ik had nog nooit iemand om me heen gehad die zich zo om mij bekommerde, die zo onvoorwaardelijk in mij geloofde. Ik had dat ook nodig, want ik voelde me hartstikke onzeker door mijn onvoorspelbaar lijf.

Pas toen ik me wat zekerder ging voelen, begon ik me te storen aan het feit dat wij als vrijwilligers niet over dezelfde faciliteiten konden beschikken. Godzijdank had ik mensen om me heen die dat gat vulden, waardoor ik toch op hetzelfde niveau als de betaalde commissieleden kon meedoen. Hoe ik het allemaal bij elkaar ritselde en organiseerde, dat hebben die anderen nooit meegekregen.

Ik ging ook de meerwaarde van mijn inbreng in al die commissies en raden zien. Ik kon de thema’s die aan de orde kwamen, uit verschillende invalshoeken bekijken. Ik was niet alleen verpleegkundige en gezondheidswetenschapper, maar ik had als chronisch zieke die actief was in de gehandicaptenbeweging ook veel ervaringsdeskundigheid opgedaan. Over dat laatste beschikten die betaalde leden niet. Maar toen ik mijn ervaringsdeskundigheid ging inzetten, merkte ik dat ze dat als een voorbeeld bij het door hen bedachte beleid zagen of als illustratie van hun onderzoek. Terwijl ik vond dat die deskundigheid juist uitgangspunt van beleid en onderzoek moest zijn.

Mijn ervaringsdeskundigheid leek eerder afbreuk te doen aan mijn verpleegkundige en wetenschappelijke kennis dan ertoe bij te dragen. Dan kom je in een dilemma hoe je je moet profileren. Stel dat het in een commissie over verpleegkundige en verzorgende beroepen gaat, zit ik er alleen als verpleegkundige en wetenschapper en laat ik mijn ervaringsdeskundigheid maar thuis? Dat lukte me niet. Ik had een missie en een visie, vond ik. Ik heb bijvoorbeeld samen met een aantal andere ervaringsdeskundigen de lobby gevoerd voor de introductie van het PGB. We hebben allerlei stukken geschreven over mensen die langdurig op zorg aangewezen zijn en wat die afhankelijkheid voor de kwaliteit van hun dagelijks leven betekent. Dit materiaal vormde het uitgangspunt voor een onderzoek in de thuiszorg. Op basis hiervan is geconstateerd dat er ander beleid moest komen, waardoor mensen meer de regie over hun eigen leven zouden krijgen. Dat leidde onder andere tot het PGB.

Productief

In de loop der tijd raakte ik hopeloos gefrustreerd over de WAO. Iedereen met wie ik gestudeerd had, ging de carrièreladder op en ik donderde omlaag. Van vroegere medestudenten kreeg ik te horen: ‘Je moet niet zo veel met gehandicapten omgaan. Dat is slecht voor je, het haalt je omlaag.’ Ik dacht: ‘Gadverdamme, als iemand mij ondersteunt en mij overeind houdt, dan zijn zij het wel.’

De reactie van mijn studievrienden heeft me veel pijn gedaan. Ik mocht er wel zijn, zolang ik het maar niet over mijn aandoeningen had, zelfs niet als ik in het ziekenhuis lag. Dus zodra ze binnenkwamen, vroeg ik: ‘Hoe was je dag, hoe is het met die en die, met wat voor project ben je bezig?’ Kreeg ik hele verhalen over lesroosters, een promotieonderzoek, over dat ze manager van een afdeling waren geworden. Allemaal interessant, maar ze kwamen nauwelijks aan mij toe. Voor een deel was dat aan mij te wijten: ik had gekozen voor zo’n strategie omdat ik graag wilde blijven meedoen in de gewone wereld. Maar het maakt je ook dodelijk eenzaam.

Tussen 1988 en 1997 heb ik elk jaar in het ziekenhuis gelegen. Dat heeft er in elk geval niet toe bijgedragen dat ik mezelf weer betaald aan het werk zag gaan. Daarvoor moet je de continuïteit kunnen waarborgen, had ik geleerd uit mijn contacten met het Gak. Maar al werkte ik al die jaren gemiddeld slechts zo’n acht maanden per jaar, ik begon in de gaten te krijgen dat mijn productiviteit vaak een stuk hoger lag en kwalitatief beter was dan van menig zogenaamde collega met een betaalde baan.

Keerpunt

Een groot keerpunt in mijn leven was het wereldcongres ‘Loud, proud and passionate’ voor vrouwen met een handicap in Washington, waar ik in 1997 heenging. Tot dan toe was ik amper in het buitenland geweest, en al helemaal niet meer sinds ik chronisch ziek was. Op het congres waren 614 vrouwen uit alle hoeken van de wereld. Die kwamen praten over leiderschap, empowerment en wat ze voor zichzelf en anderen konden betekenen.

Op de openingsreceptie stonden maar twee mensen, verder zat iedereen op een stoel of in een rolstoel, of lag in een bed. Of ze leunden op krukken. Al die mensen waren aan het werk, vrijwillig of betaald. Allen hadden ze eigen projecten, gericht op verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap. Bijvoorbeeld om meer vrouwen aan het werk te krijgen. En dat kregen ze voor elkaar in omstandigheden die veel beroerder waren dan in Nederland. Toen dacht ik: ‘Wat zit ik in een luxepositie. Als zij dat allemaal kunnen, waarom ik dan niet. Vanaf nu volg ik mijn eigen route.’

Toen ik thuis kwam, bestond mijn leven niet meer uit de periode voor mijn ziektes en de periode daarna, maar uit de periode voor en na Washington. Na dat congres wilde ik mij helemaal inzetten voor de empowerment van mensen met een handicap of chronische ziekte. Als vrijwilliger heb ik toen de eerste cursus voor PGB-informanten ontwikkeld en uitgevoerd. Die informanten - zelf mensen met een handicap of aandoening - geven voorlichting aan mensen die een PGB willen of er problemen mee hebben. De cursus werd een groot succes. Maar een medewerker van het provinciale ondersteuningsinstituut, die als betaalde kracht bij het project betrokken was, ging met de eer strijken. Ik had mij er maanden voor uitgesloofd. Ik had achteraf zelf het evaluatieverslag geschreven. Die betaalde ondersteuner schreef daar een paar woorden bij, deed er een kaftje van haar instituut omheen en stuurde het geheel richting subsidieverstrekker - de provincie - als een product van het ondersteuningsinstituut. Toen dacht ik: ‘Dit is de laatste keer dat een ander met een product van mij gaat scoren.’

Ik besprak mijn onvrede over mijn vrijwilligerstatus uitgebreid met de toenmalige bestuurder van de zorginstelling voor gehandicapten waar de cursus plaatsvond. Waarop hij spontaan zei: ‘Dan kom je toch bij mij werken als stafmedewerker cliëntondersteuning en empowerment?’ Ik heb toen meteen gehapt. In al mijn naïviteit belde ik het Gak op. Ik zei: ‘Ik heb een betaalde baan geaccepteerd. Fijn hè. Ik wil graag via jullie vervoer naar mijn werk regelen.’ Maar de arbeidsdeskundige van het Gak zei: ‘Oh, jij mag niet zomaar werk aannemen. Dat moeten wij goedvinden.’ Dat was vlak voor de kerst in 1998. Dezelfde dag heb ik nog een advocaat ingeschakeld. Die zei dat ik rustig aan het werk mocht. Er waren volgens hem enkel problemen voor mensen die gedeeltelijk afgekeurd waren. Als die door een nieuwe baan verder arbeidsongeschikt raken, moeten ze namelijk een hogere uitkering krijgen. Maar ik was al volledig arbeidsongeschikt, dus voor mij was er geen probleem. Tussen kerst en oudjaar heb ik uitgezocht op welke aangepaste werkvoorzieningen ik recht had.

Wringen

Per 1 januari 1999 begon ik aan mijn nieuwe baan. Het duurde acht maanden voor mijn vervoerskosten vergoed werden door het Gak. En de bestuurder had helemaal niet goed nagedacht over de vraag wat het betekende om een stafmedewerker met een handicap in dienst te nemen. Een bureau, telefoon of computer had hij niet geregeld. Ik moest maar vragen of ik bij iemand op de kamer kon. Niemand van het centrale bureau wilde dat.

In totaal heb ik er één jaar gewerkt. Ik heb daar heel wat avonturen meegemaakt. Na drie weken in mijn elektrische rolstoel op de gang gebivakkeerd te hebben, kreeg ik woorden met mijn bestuurder. Ik zei: ‘Die baan van mij is goed bedoeld, maar op deze manier vind ik het vernederend. Zullen we het experiment maar als beëindigd beschouwen?’ Eind van die week had hij een ruimte zonder raam in de centrale hal laten leeghalen. In de hoek stond een tafel met een computer. Maar ik kon niet bij de knoppen van de computer en ik kreeg mijn benen niet onder de tafel. Een hoog-laagvoorziening zou worden aangevraagd bij het Gak, ondertussen moest ik mij maar behelpen. Ik wilde daar niets van zeggen, wilde niet moeilijk doen.

Pas maanden later realiseerde ik me dat ik mij de vooroordelen van anderen over mensen met een handicap had toegeëigend. En dat terwijl ik jaren op landelijk niveau gewerkt had aan gehandicaptenbeleid en daar van alles over gepubliceerd had. Ook ik vond dat ik niet te veel moest eisen en me eerst weer eens moest bewijzen. Ik was bang dat ze zouden denken: zie je wel, een professional met een handicap, dat werkt niet, die zijn moeilijk in de omgang.

Ook werkinhoudelijk liep het niet. Ik leverde een aantal beschrijvingen van anonieme casussen bij de bestuurder aan, met daarbij een paar vraagtekens en suggesties. Dat was op zijn verzoek, zodat hij de zorgpraktijk kon verbeteren. Maar op een gegeven moment begon het te wringen. De cliënten zagen mij als een van hen en werden vertrouwelijk. Er kwam allerlei sores boven. Er bleken bijvoorbeeld cliënten seksueel geïntimideerd te zijn door hulpverleners. Die zaak heb ik toen aanhangig gemaakt. Niet alleen moest ik de bestuurder van de ernst van de situatie doordringen, maar ik werd vervolgens ook door locatiehoofden bedreigd: ‘Als je hiermee doorgaat, zullen we jou eens opwachten op de parkeerplaats.’ Hoe meer casussen het management ging oppakken, hoe meer tegenkrachten er loskwamen. Door de rest van het personeel werd ik nergens meer bij betrokken. Niet bij verjaardagen, niet bij de voorbereidingen voor sinterklaas.

Verademing

In die periode had ik regelmatig e-mailcontact met de directeur van Kantel Konsult. Wij waren samen naar Washington geweest. Zij ondersteunde mij fantastisch, emotioneel en moreel. Op een gegeven moment raadde zij mij aan alle ellende van me af te schrijven. De inhoudelijke en emotionele kant van de zaak heb ik toen niet op papier gezet, maar wel al het praktische gedoe met de instanties en voorzieningen. Dat is uiteindelijk tot het boekje Disability Management uitgegroeid.

Toen de directeur van Kantel Konsult de tekst las, vroeg ze mij of ik niet bij haar wilde komen werken. Mijn reactie was eerst: ‘Maar dat kan toch niet? Hoe kom ik aan eigen projecten?’ Ik had in die tijd hartritmestoornissen van pure angst. Ik sliep niet meer. De bestuurder van de zorginstelling waar ik werkte, begon over verlenging van mijn contract, alles zou beter worden, ik zou meer ondersteuning krijgen, ik zou beter gehoord worden. Daar had hij ook echt een begin mee gemaakt. Maar in december kreeg ik een vast contract aangeboden bij Kantel Konsult. Het was een glorieus moment toen mijn bestuurder me een maand later een vast contract onder mijn neus schoof en ik kon zeggen: ‘Neen, dank je wel, ik heb elders al werk aanvaard.’ Formeel trad ik per 1 januari 2000 bij Kantel Konsult in dienst. Ik werd een van de drie zakelijke partners. Het was een verademing. Ik heb altijd al mijn eigen toko willen hebben. Na een maand kreeg ik door dat ik genoeg projecten kon acquireren - want we moeten daar allemaal een bepaalde acquisitienorm halen om onszelf een salaris uit te keren. Ik voelde - en voel me nog steeds - kiplekker in die baan.

Sinds ik weer betaald aan het werk ben, is mijn WAO-status onveranderd gebleven. Wat ik verdien wordt volgens geldende maatstaven verrekend met mijn uitkering.

Eind 2001 moest ik door mijn hartproblemen drastisch minder gaan werken, terwijl ik juist helemaal opging in een paar mooie projecten. Dan is het heel fijn als je een werkkring hebt waarin je je thuis voelt. Bij Kantel Konsult heb ik nooit meer gehoord: ‘Jij kunt de continuïteit niet waarborgen.’ Daar mankeert iedereen wat, dat scheelt natuurlijk. Bovendien lever ik mijn projecten altijd op tijd af, op een goed kwaliteitsniveau zodat de opdrachtgever tevreden is. Natuurlijk zeg ik wel eens een vergadering af, maar ik haal dat ieder keer op een of andere manier in. Of door schriftelijk commentaar te leveren op de stukken of door de vergadering te verzetten.

Ook voor mijn werk bij Kantel Konsult heb ik zelf mijn werkvoorzieningen geregeld. Het regelen van voorzieningen, hulp en zorg kost heel veel tijd en inzet. Op een gegeven moment had ik een ritme te pakken. Iedere maandag belde ik bijvoorbeeld het Gak: ‘Hallo, hier mevrouw Bellemakers, daar ben ik weer. Hoe staat het met de aanvraag voor de elektrische rolstoel?’ Tot ze ziek van je worden. Want dan komen ze in beweging. Ik pak ook nooit meer dan drie procedures tegelijk aan.

Ik ben zo slim geweest om een aantal werkzaamheden af te stoten aan mensen die ik heb ik leren kennen in ziekenhuizen, bij patiëntenorganisaties of via het werk. De afgelopen jaren heb ik bijvoorbeeld veel gastcolleges gegeven. Dat betekent niet alleen een uur les geven plus de voorbereiding, maar ook veel reistijd er omheen en een hele organisatie thuis. Maar voor iemand die uit de WAO wil, zijn die gastcolleges een mooie springplank naar betaald werk.

Scheppen

Het idee dat ik iets kan scheppen houdt me op de been. Het maakt niet uit of dat een nieuwe cursus is of een artikel dat ik vanuit een invalshoek schrijf waar nog nooit iemand aan heeft gedacht. Ik vind het heel leuk om iets te maken. Vroeger deed ik dat met mijn handen, in de tuinderij bijvoorbeeld of met naaien. Ik heb mezelf altijd als een heel praktisch mens gezien, ik had nooit gedacht dat ik ook met mijn hoofd zoveel tot stand kon brengen. Ik weet nu dat ik dingen helder kan analyseren, zodanig dat anderen het kunnen begrijpen.

Om te kunnen werken, moet ik scherpe prioriteiten stellen. Ik bemoei mij bijvoorbeeld niet meer met het huishouden, dat heb ik helemaal uit handen leren geven. Met het PGB heb ik een medewerker ingehuurd die alles regelt. Ze denkt echt vooruit. Ik heb een hele goeie aan haar, wij zijn een echte twee-eenheid geworden. Verder heb ik een aantal specialisten de deur uit gedaan, die mij eens in het half jaar onderzochten; een uroloog, een oogarts, een neurochirurg. Dat scheelt weer een dag per specialist. Ook mijn fysiotherapeut heb ik vaarwel gezegd. Op een gegeven moment wilde hij mij niet om halfnegen ‘s ochtends behandelen, maar pas om drie uur ‘s middags. Vaste klanten zoals ik belemmerden de doorstroming van nieuwe patiënten binnen zijn praktijk, zei hij. Maar dat nieuwe therapieregime paste helemaal niet bij mijn werkritme. Om drie uur ‘s middags heb ik het meestal helemaal gehad. Dat zoiets kan gebeuren in een tijd waarin iedereen het over zorg-op-maat heeft!

Verbonden

Mijn sociale contacten blijven mijn eeuwige strijdpunt. ‘s Avonds heb ik vaak de energie niet meer om lange telefoongesprekken met vrienden te voeren. Meestal maak ik afspraken in het weekend, mijn vrienden wonen in het hele land. Laatst ben ik op zondag naar een vriendin in Amersfoort geweest. Hartstikke leuk, van het bijpraten krijgen ik krijg echt een kik. Maar maandag lig ik dan wel op apegapen. Dus moet ik zorgen dat ik op maandag in ieder geval thuis kan werken, en dat als de thuiszorg geweest is, ik nog een uur terug naar bed kan, als dat nodig is.

In mijn contacten met oude vrienden is het vaak woekeren met de tijd. Hen zie ik voornamelijk tijdens vakanties of op feestdagen. Verder houd ik contact via e-mail. Dan gaat het alleen om mensen die echte bondgenoten zijn. Niet die oude studievrienden met wie ik mijn sores niet kon bespreken. Mijn werk is niet zaligmakend. Ik ben oppas-tante van mijn bijna driejarige nichtje Imke. Als je mij laat kiezen tussen werk en Imke, dan kies ik voor Imke. Want ik krijg zo veel warmte van haar. Het oppassen geeft me veel plezier, het maakt me niet uit dat ik helemaal uitgeput ben als zij naar huis gaat. Ik woon al tien jaar in een seniorenwoning. In die periode heb ik het overlijden van vier buren meegemaakt, vorig jaar nog van een buurvrouw. Met de buren heb ik haar ruim een jaar intensief begeleid. We namen elk een avond per week voor onze rekening. Die buurvrouw had vaak epileptische insulten. Een keer was ik erbij. In een impuls stond ik op om haar op te vangen. Ik viel samen met haar op de grond. Maar ik heb haar hoofd vastgehouden, zodat ze zich nergens aan stootte. Na een kwartier was het over. We hebben toen samen op de grond liedjes gezongen, giebelend. Tot er een andere buurvrouw langs kwam, die haar hondje uitliet. Zij merkte ons op en heeft ons toen één voor één weer op de bank getild. Het was zo bijzonder om die strijd mee te maken, je samen kwetsbaar en sterk te voelen.

Ik wil mij verbonden voelen met anderen. Niet alleen iets voor anderen betekenen, zij moeten dat ook voor mij kunnen. Alleen zo red ik het.