JACQUELINE KOOL

Ik ben altijd doorgegaan, heb mijn grenzen verlegd en dat doe ik nog steeds...

Jacqueline Kool (39) is zelfstandig trainer, adviseur en publicist op het terrein van levensbeschouwing en gezondheidsvraagstukken te Utrecht.

Mijn oudere zus en ik hebben allebei een aangeboren spierziekte, SMA. Een chronische ziekte die gevolgen heeft voor de kracht van alle spieren in het lichaam. De ziekte brengt ook chronische vermoeidheid met zich mee en heeft een licht progressief verloop.

Bij beperkingen ten aanzien van werk, denk ik allereerst aan mobiliteit. Verder ben ik beperkt in mijn energie. Zeker als je kijkt naar wat ik aan plannen, ideeën en enthousiasme heb. Ook maatschappelijk gezien zijn er beperkingen. Mijn fysieke handicap heeft consequenties voor mijn inkomen, mijn carrièreopbouw en voor mijn pensioen. Een beperking hebben betekent vooral: voortdurend zoeken naar balans. Dat gaat langzaam maar zeker steeds meer op de automatische piloot. Ik hoef niet meer steeds bewust na te denken wat ik wel en niet aankan. Ik kan goed plannen, organiseren en vooruitzien. Het zit een beetje in mijn aard, maar het zijn vooral ook de omstandigheden waardoor ik die kwaliteiten goed ontwikkeld heb.

Daarnaast ben ik ADL-afhankelijk. Soms is het een probleem dat ik de hele dag niet kan plassen en drinken als ik een training geef. Naarmate ik ouder word, is mijn lichaam minder plooibaar.

Fysiek is mijn energie belabberd, maar op een ander niveau heb ik juist veel energie. Ik noem dat maar: levenslust. Die twee beïnvloeden elkaar, bijten elkaar soms ook. Ik kan grotendeels drijven op mijn levenslust. Ik ben een positief mens, ik heb veel power, geestkracht en veel interesses. Voor iemand met de ziekte SMA heb ik een krankzinnig actief leven. Soms wordt dat mijn lijf te veel en gaat het op de rem staan: nu is het genoeg. Dan ben ik even doodziek, moet ik een aantal uren plat en daarna rustig aan doen. Als het zover is kan ik al mijn plannen loslaten, gewoon gaan liggen en wachten tot het over is. Daarna ben ik heel rustig, dan denk ik: ik laat nu m'n kop niet gek maken. Dit gebeurt een paar keer per jaar.

Tot mijn zevende jaar heb ik gelopen. Daarna lag ik meer op m'n snuit dan dat ik liep en maakte mijn vader een aangepast driewielertje voor me. Toen ik daar uitgegroeid was, liet hij bij een Rotterdamse rolstoelfirma een speciale stepstoel maken. Toen ik daar niet meer op vooruit kon, werd die stepstoel elektrisch gemaakt.

Hersens

Ik ben, als jongste van een gezin van vier dochters, geboren in een klein boerendorpje in de buurt van Vianen. Wat arbeid betreft ben ik vrij beeld- loos opgegroeid. De boodschap thuis was: je hoeft niet per se iets te bereiken, als je maar zin hebt in het leven en gelukkig bent. Mijn ouders hebben beide niet meer dan lagere school. Mijn moeder stimuleerde me wel om mijn hersens te gebruiken en ik vond het zelf leuk om door te leren. Op de universiteit dacht ik vaak: ik heb geen academisch niveau, ik hoor hier eigenlijk niet thuis. Dat heeft ook te maken met dat beeldloze, het is een onderwaardering van je capaciteiten. Het is ook iets van vrouwen, ik kom nu eenmaal uit een vrouwenhuishouden.

Ik heb eerst op een gewone lagere school in het dorp gezeten. Daarna werd het de mavo op de mytylschool in Utrecht. Er was namelijk geen toegankelijke scholengemeenschap in het dorp en de mytylschool had alleen een mavo. Uit de schooltest bleek dat ik veel meer kon, maar dat kregen mijn ouders niet te horen. Er werd alleen gezegd: 'De test is goed.' Zo ging dat in die tijd. Mijn oudere zus met dezelfde spierziekte ging naar die mytylschool, dus ik ook. Ik slaagde voor de mavo met allemaal negens, de klassenlerares zei dat ik verder moest leren. Het werd havo op een reguliere scholengemeenschap in Utrecht.

De overgang van de gewone school naar de mytylschool groot. Ik kwam ineens in een gehandicapte omgeving, moest leren omgaan met kinderen die er heel ernstig aan toe waren, met kinderen die stierven. En ik moest er aan wennen dat al mijn vrienden van de mytylschool ver weg woonden. Ik was altijd blij als de vakantie weer voorbij was, dan zag ik ze weer.

Op de reguliere havo moest ik juist weer wennen aan de codes van 'gezonde' tieners. Daar heerste een heel andere sfeer, andere gedragscodes en andere manieren van omgaan met studeren. Ik was een brave leerling. Op de mytylschool was iedereen braaf. Het is ondoenlijk om niet op te letten in een klasje van drie. En dan word je op de havo ineens met verbaasde opmerkingen geconfronteerd als je gewoon je huiswerk gemaakt hebt. Ik voelde me erg onzeker, ook waar het jongens en verliefd worden betrof. Anderen viel dat niet zo op, denk ik. Ik paste me goed aan, heb goede voelsprieten op dat gebied. Ik had veel contacten. Maar ik was nerveus, altijd bang om door de mand te vallen. Achteraf zag ik pas hoeveel energie me dat gekost heeft. Ik was continu aan het aftasten. De eerste jaren op de sociale academie had ik dat nog, ik voelde me ook nog eens een provinciaaltje omdat ik uit een dorp kwam.

Na de havo had ik geen zin om ook nog vwo te doen. Ik koos voor een opleiding aan de sociale academie, richting maatschappelijk werk. Over die opleiding heb ik vijf jaar gedaan, een jaar langer dan gebruikelijk. Mijn stage liep niet goed en er gebeurde van alles in mijn privé-leven en met mensen om me heen. Ik besloot het een jaar heel rustig aan te doen, volgde alleen af en toe wat lessen, had supervisie en ging het jaar daarop weer door met de opleiding. In 1986 deed ik eindexamen.

De sociale academie was interessant, maar ik had steeds het idee dat ik meer in mijn mars had. De mens- en maatschappijvisie die ik op de sociale academie aangereikt kreeg, was me te beperkt. Ik dacht steeds: daar is vast meer over te zeggen, meer over te lezen en vooral meer over te weten. Psychologie studeren leek me een logisch vervolg op de sociale academie. Maar de voorlichtingsdag voor die studie sprak me helemaal niet aan. Heel toevallig kwam ik terecht in een kamertje waarin de studiecoördinator van theologie achter een dikke stapel boeken zat. Hij vroeg: 'Loop je overal binnen of heb je echt interesse?' We kregen een heel leuk gesprek en aan het eind wist ik: dat moet ik gaan doen. Ik was immers allang geïnteresseerd in levensbeschouwelijke vraagstukken. Inmiddels had mijn zus - via een andere route - ook besloten dat ze theologie ging studeren. Zo hebben we een paar jaar samen op de theologische faculteit rondgereden. Ik heb alle opleidingen met succes afgerond, al ging het niet altijd gemakkelijk.

Prikkelen

Bezig zijn met dingen die me prikkelen en uitdagen vind ik belangrijk en heerlijk. Ik wil iets van mijn capaciteiten vorm kunnen geven. Ik houd van denken, van intellectuele prikkeling. Ik zet graag mijn tanden in theorieën, zoek naar hoe die zich verhouden tot de geleefde werkelijkheid. Daarnaast houd ik van contact met mensen. Omgaan met groepen, samenwerken, dingen uitwisselen vind ik interessant.

Wat betreft de inhoudelijke thematiek: als je theologie studeert heb je iets met religie en levensbeschouwing. Prikkelend vind ik hoe die dingen vorm krijgen in de wereld waarin wij leven. Ik wil graag weten hoe religie functioneert, zoek naar theorieën die mezelf verrijken, theorieën die dieper gaan dan de bovenlaag.

Ook de gehandicaptenbeweging prikkelt me. In 1986, na mijn afstuderen aan de sociale academie heb ik een tijdje gewerkt als vrijwilliger bij een belangenorganisatie die ondersteuning biedt aan jongvolwassenen en aan ouders van kinderen met een hersenfunctiestoornis. Daar maakte ik voor het eerst kennis met de gehandicaptenbeweging. Ik erkende toen ook mijn eigen marginale positie en wat het met je doet om in zo'n positie te verkeren. Ik herkende de pijn en de strijdlust die zo’n positie oproept. Bij mensen met een hersenfunctiestoornis werkt dat nog harder door. Als je je een beetje raar gedraagt is sociale acceptatie heel moeilijk.

Het zoeken naar rechtvaardigheid, het aanvechten van clichés en heilige huisjes, mensen op het verkeerde been zetten en vragen stellen bij het vanzelfsprekende vind ik uitdagend. Ik zoek dat zowel binnen mijn werk rond handicap-issues als in de theologie. Ik kijk graag verder dan mijn eigen en andermans neus. Ik houd niet van vastomlijnde theorieën en structuren, ik wil altijd verder.

Zingeving

Toen ik moest afstuderen kwam ik op het lumineuze idee om als afstudeeronderwerp te kiezen: zingeving rond lichamelijkheid, ziekte en gezondheid. Dat was een leuke periode waarin ik mijn reflectieve vermogens kon verbinden met gezondheidsvraagstukken. Bovendien bleek dat het onderwerp veel weerklank vond. Op basis van mijn scriptie heb ik een lezing gegeven op hogeschool De Horst in Driebergen. Ze zochten net iemand om het gehandicaptenbeleid op poten te zetten.

Toen was ik ineens beleidsmaker, kwam ik midden in het gehandicaptenbeleid terecht. Ik heb drie jaar parttime op De Horst gewerkt, deed daarnaast freelance trainingswerk op het levensbeschouwelijke vlak. Dat vond en vind ik nog steeds erg leuk. Ik gaf bijvoorbeeld cursussen van een week bij Kontakt der Kontinenten. Ik werkte daar in internaatsverband met missionarissen en nonnen die heel lang in het buitenland hadden gewerkt. De cursussen gingen over hoe je als religieuze je weg in Nederland weer kunt vinden in de wereld van kerk en theologie. Ik behandelde thema's als feministische theologie, theologie en lichamelijkheid en (moderne) kunst.

De hogeschool was fysiek redelijk toegankelijk, de voorzieningen waren deels goed, er was een goede onderlinge sfeer en met de studenten kon ik goed overweg. Maar ik had het gevoel dat ik een soort excuus-Truus was voor het beleid, en dat viel me tegen. Pas na twee jaar had ik door dat het gehandicaptenbeleid nauwelijks gedragen werd door het algemeen beleid. Toen ik dat aankaartte kwam er nauwelijks reactie.

Hier heb ik geen zin in, dacht ik toen. Werken doe je voor je plezier. Daar komt bij dat ik door een reorganisatie alleen op een kamer kwam te zitten. Ik kon de verwarming niet zelf aandoen, de gordijnen niet openen. Thee halen kostte me een kwartier en voor van alles moest ik de beheerder - een alleraardigste man - halen. Een tijdje had ik een stagiaire die administratieve dingen moest leren, dat was een verademing. Hij pakte ordners uit de kast, deed typewerk en haalde broodjes in de kantine. Toen hij stopte, gingen de fysieke belemmeringen een belangrijke rol spelen. Daar viel uiteindelijk wel over te praten, maar omdat ik inhoudelijk ook mijn twijfels had, dacht ik: wegwezen!

Ondertussen had ik al een blauwe maandag een baan als klachtenbemiddelaar bij revalidatiecentrum De Hoogstraat. De gesprekken gingen goed, maar ook daar was het administratieve gedeelte zwaar. Alle gegevens waren vertrouwelijk en moesten dus opgeborgen moesten worden in afgesloten zware ladekasten. Alleen als een baan erg leuk is, kun je dat erbij hebben. Ook met die baan ben ik gestopt.

Langzaam groeide mijn onvrede. Dit is het allemaal niet, dacht ik steeds vaker. Die banen slopen je, terwijl je er eigenlijk onvoldoende bevrediging uithaalt. Vrienden van me zeiden: je gaat allemaal dingen ernaast doen om het naar je zin te hebben, waarom ga je niet gewoon freelancen. Een vriend die zelf een bedrijf heeft, trok me over de streep. Moeilijk bij een vaste baan is voor mij om op een vast tijdstip ergens te moeten zijn. Vaak was ik op maandagmorgen al doodmoe na het opstaan. Dan dacht ik 's morgens al: hoe houd ik het uit tot halfvijf vanavond. Soms ging ik een half uur eerder weg, werkte nog wat thuis. Maar meestal kan dat niet, moet je gewoon fysiek aanwezig zijn.

Stimulansen

Ik heb nooit het idee gehad dat ik vreselijk veel capaciteiten had die ik kon uitbuiten en waarmee ik carrière kon maken. Al doende, omdat ik zo'n lol had in de dingen die ik deed, is mijn werkend leven ontstaan.

Mijn gehandicapte zus is een voorbeeld voor me geweest. Na de mavo ging ze bij het arbeidsbureau aan de telefoon zitten. Dat was in de tijd dat je als gehandicapte maar zo'n baantje nam. Ze liep vast, onder andere door pees- ontstekingen aan haar armen. Als er iets slecht is voor mensen met een ernstige spierziekte, dan is het dat soort werk. Collega's zeiden dat ze verder moest studeren. Het werd mbo, toen hbo, ten slotte theologie. Haar pad was voor mij een stimulans. Ik wist in ieder geval dat ik uit de administratieve banen moest wegblijven.

Op al mijn opleidingen heb ik docenten en stagebegeleiders gehad die enthousiast waren over wat ik kon, die me stimuleerden. 'Overdrijf je niet een beetje,' dacht ik soms na zo'n enthousiaste reactie, maar ik ging er wel in mee. Ook aan medestudenten heb ik veel gehad. Wij stimuleerden elkaar wederzijds.

Ik heb zelf vaak getwijfeld aan mijn capaciteiten. Vrienden, medestudenten en docenten waren meer overtuigd van mijn capaciteiten dan ik zelf. Natuurlijk waren en zijn er ook mensen die er anders over denken. Als je zo zichtbaar een handicap hebt als ik, heb je altijd mensen die geen spat vertrouwen in je hebben. Je ontwikkelt een zesde zintuig om die mensen te ontlopen. Je hebt mensen die denken: 'Oh, een maatschappelijk werkster in een rolstoel, hadden ze niks beter kunnen sturen...' Ik merk soms in cursussen ook dat mensen moeten wennen aan het idee. Maar dat wennen gaat gelukkig snel. Het heeft ook voordelen: je doorbreekt het verwachtingspatroon en dat kan een goede start zijn bij een training.

Organiseren

Werken betekent: veel praktische zaken eromheen regelen. Het organiseren van de dagelijkse dingen kost veel tijd. De ADL-hulp, rolstoelperikelen, vragen rond uitkeringen en vervoer en ga zo maar door. In slechte periodes heb ik er een halve weektaak aan en dat vind ik soms zuur. In goede periodes denk ik: 'Oké, dit is mijn disability management.'

Dat ik nu als freelancer kan werken, komt mede door een aantal achterdeurtjes. Toen ik beleidsmaker werd, kreeg ik een vervoersvergoeding van het Gak. Ik reisde per rolstoeltaxi naar mijn werk. Ik had een leuke arbeidsdeskundige. Toen ik hem vroeg of ook de vervoerskosten voor mijn freelance werk in de vervoersbeschikking konden worden opgenomen, regelde hij dat. Als ik lezingen of trainingen geef, bestel ik een rolstoelbus en dien ik een rekening in bij het Gak. Er is qua kilometers een limiet per jaar. Daar ben ik gelukkig nog niet tegenaan gelopen. Met die vervoersvergoeding heb ik ontzettende mazzel.

Toch betekent werken ook strijd om dingen in de voorwaardenscheppende sfeer te regelen. Alleen de wachttijden al. Komt de rolstoeltaxi op tijd? Houdt mijn accu het nog een middag vol? Houden mijn blaas en darmen het vol tijdens mijn training? Daarnaast is er nog de gewone stress die een training oplevert. Al die factoren spelen mee, maken werken - naast dat het leuk is - ook zwaar.

Bij mijn zus en een vriendin in een rolstoel kan ik die stress ventileren. Mensen die in dezelfde situatie zitten zijn voor mij heel belangrijk. We kunnen bij elkaar uithuilen, geven elkaar tips en delen onze kennis van zaken. Soms lopen ook de tranen over onze wangen van het lachen bij al die absurde verhalen.

Radeloos kan ik worden van het gebrek aan interesse en de bureaucratie bij instanties. Niemand, maar dan ook niemand in Nederland interesseert het iets of je dat allemaal kunt hanteren of niet. Ik heb voor hevige rolstoelproblemen de Nationale Ombudsman wel eens ingeschakeld. Hun reactie was: 'Ach, hij rijdt toch nog...' Als je door panne met je elektrische rolstoel midden op een spoorwegovergang stil komt te staan en je door een trein wordt overreden, komen mensen bij wijze van spreken pas in actie. Ik denk dat er veel mensen met een handicap zijn die veel kunnen en willen, maar dat een betaalde baan er niet van komt door al die logge, bureaucratische organisaties waar ze tegen moeten knokken. Niet iedereen heeft daar de energie voor.

Ondernemerschap

Veel mensen met een handicap beginnen voor zichzelf. Het is een vorm van arbeid die tegemoet komt aan je individuele mogelijkheden, maar op een aantal fronten is het misschien ook een noodgreep. Vroeger was ik bang dat ik als freelancer te weinig zou werken, dat het structuurloze niet goed voor me zou zijn en dat ik niet zakelijk genoeg was, maar het blijkt juist prima te werken. Sinds ik veel thuis werk, verdeel ik mijn werk anders. Ik werk nooit continu van halftien tot vijf. Ik werk als ik me fit voel, soms ook in de weekends.

Mijn activiteiten op freelance basis werkten al snel als een sneeuwbal. Ik kwam met allerlei mensen in contact, onder andere met de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) waarvoor ik trainingen voor dienstverleners verzorg. En met Handicap+Studie, een organisatie die de belangen van gehandicapte studenten in het hoger onderwijs behartigt. Voor die organisatie ondersteun ik groepen decanen en beleidsmakers bij het maken van gehandicaptenbeleid.

Ik stuitte op Werkplan, een adviesbureau voor startende ondernemers. Ik trof er een leuke en goede coach. Mijn beeld van mezelf als iemand die maar wat aanrommelt met baantjes, veranderde toen ik met haar sprak. Ze liet me zien dat ik al zo veel contacten had en dat ik al zo veel deed. Ik zag ineens dat ik met dingen bezig was die wel degelijk met elkaar te maken hebben.

Sindsdien loopt het eigenlijk als een trein. De coach zette me ook op het spoor van het Persoonsgebonden reïntegratiebudget. Van dat budget is bijvoorbeeld mijn coachingstraject betaald. Een deel ervan heb ik besteed aan het laten maken van een werktafel en een kast op maat zodat ik in een goede werkhouding zit. Ik kreeg een handsfree telefoon en er is nog geld om een train-de-traineropleiding te gaan volgen. Ik heb nu een goed geoutilleerde werkplek in mijn huis waar ik ook mensen kan ontvangen. In de zomer heb ik soms een rustige periode. Er zijn dan geen trainingen, maar ik moet wel cursussen en trainingen voorbereiden en ik heb mijn schrijfwerk. Qua energie gaat het tegenwoordig vrij goed. Ik kan mijn werk grotendeels naar mijn hand zetten en vooral, ik ben tevreden. Ondernemer zijn geeft wel een continue druk. Je kunt niet makkelijk dingen afzeggen, ik heb geen collega's die iets kunnen overnemen. Wil je gevraagd blijven worden, dan moet je steeds dingen laten zien. Ik heb tot nu toe niet aan acquisitie hoeven doen. Ik heb nog nooit zomaar ergens een cv gedropt of opdrachtgevers gebeld met een aanbod. Ik netwerk wel veel, ken veel mensen en vind het leuk om ervaringen uit te wisselen. Mensen in mijn werkveld beginnen zo langzamerhand mijn naam te kennen. Verder heb ik niet snel een concurrentiegevoel met mensen en vind ik het erg leuk om op allerlei manieren samen te werken.

Dingen komen op me af. Het klinkt raar, maar het is zo. Ik merk dat er redelijk veel belangstelling is voor mijn onlangs verschenen boek Goed bedoeld, over levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte. Ook dat levert werk op. Ik ben aan het broeden hoe ik me op dat onderwerp actief kan profileren. Ik kan bijvoorbeeld opleidingen voor predikanten en pastoraal werkers met dat onderwerp gaan bestoken. Vooral voor mensen die in het zorgpastoraat gaan werken is het een belangrijk onderwerp.

Uit jezelf

Ik kijk niet zo ver vooruit. Dat is eigen aan hoe ik ben, maar het heeft ook met mijn handicap te maken. Ik weet niet hoe ik er over vijf jaar aan toe ben. Ik ben opgegroeid met niet weten hoe oud ik word met deze ziekte. Misschien zou ik de puberteit niet halen. Uiteindelijk bleek dat mee te vallen. Soms droom ik dat ik samen met mijn zus en zwager een eigen centrum voor levensbeschouwelijke vragen opbouw. Ik zou cursussen willen geven en de pr verzorgen. Dan kunnen zij de individuele begeleiding doen. Ik ben een eigenheimer, maar samen iets opbouwen lijkt me ook leuk.

Soms droom ik ook van een bestaan met iets minder druk op de ketel. Ik zoek die druk zelf op, voel me er lekker bij, maar soms wordt het ook te veel. Ik ben in zekere zin een laatbloeier, maar ik ben wel altijd doorgegaan, heb mijn grenzen verlegd en dat doe ik nog steeds. Ik heb veel stimulansen gehad, maar ik heb het gevoel dat je het uiteindelijk vooral uit jezelf moet halen.