STERRENen de kracht van hun dromen
Marja Morskieft |
|
Wát een boek ligt hier voor me! Wat een levensgeschiedenissen, wat een getalenteerde mensen, wat een sterren. Dat was mijn eerste reactie na het lezen van de interviews. Een aantal verhalen kende ik al, een aantal mensen kruiste mijn levenspad en liepen een eind met mij mee. De kracht in deze verhalen trof me, ontroerde me. Maar meteen ook trof me een tegengestelde reactie: de indruk is wel verpletterend. Dit zijn lotgenoten, situatiegenoten van me. En allemaal is ze gelukt wat mij tot nu toe niet gelukt is: betaald werken. Waarom ik niet, vroeg ik me af? Wat is er met mij gebeurd? Wat heb ik fout gedaan of nagelaten? Dit is een flinke weerhaak die ik overgehouden heb aan mijn door de buitenwacht opgelegde identiteit van mens-met-makke: ik zoek de fout altijd eerst bij mezelf. Ik herlees de verhalen, op zoek naar antwoorden op mijn vragen. Op zoek naar richtingwijzers, strategieën, eigenschappen die ik nog zou kunnen ontwikkelen. Met die vragen was ik vorig voorjaar ook naar de uitreiking van de prijs Kroon op het Werk gekomen. Met als veronderstelling: de Commissie Het Werkend Perspectief (CWP) die de prijs uitlooft is voor ons mensen- met-makke. Dat zegt de naam tenslotte. Bij die manifestatie was het de bedoeling om werkgevers te prijzen die hun best doen om het werk zó in te richten dat wij, mensen met een vlek of met meerdere vlekken, kunnen blijven werken én dat mensen zoals wij van elkaar konden leren, dat we onze inspiratiebronnen konden bespreken en een dialoog aan konden gaan met de aanwezige werkgevers en reïntegratiebedrijven. Dat was een naïeve gedachte. Bij binnenkomst werd ik meteen op mijn plek gezet: ik kreeg een petje uitgereikt met het opschrift ‘Miskend talent’. Daarna werd ik naar een hoek van de zaal verwezen waar allemaal ‘miskende talenten’ zaten. Ons kent ons, tenslotte. Ik keek om me heen. In dit vak zaten allemaal ‘echte WAOers’, arbeidsgehandicapten in het jargon. Ik kende ze als mensen met indrukwekkende levensgeschiedenissen, interessante activiteiten, volle agenda’s, ideeën, visie. En een of andere makke. Ik was gekomen om hun verhalen en ervaringen te horen, om te ontdekken wat er gaande was in de wereld van de arbeidsreïntegratie. En ook om te begrijpen waarom mijn eigen reïntegratie was mislukt. Om te ontdekken hoe ik mijn eigen werktoekomst weer vorm en richting zou kunnen geven. Ik was namelijk net ontslagen als vrijwilliger bij de Anders Lezen Bibliotheek in Nijmegen. Ik had daar vijf jaar als opnametechnicus gewerkt. Ik was afgedankt, overbodig verklaard. Een teleurstellende en pijnlijke ervaring. Een herhaling van mijn WAO-ervaring, al zat daar ook een andere kant aan: opluchting, rust, na een jarenlange prediagnostische hel. PaspoortNa een jarenlange zoektocht naar wat er mis was in mijn lijf, had ik een keerpunt meegemaakt. Gek genoeg in een ziekenhuis, waar ik Conny tegenkwam. Ik werd er uitgeput opgenomen, wanhopig door het verval van mijn lichaam zonder dat daar een oorzaak voor te vinden was en murw van de overlevingstocht door de medische jungle. Lamgeslagen ook door de voortdurende psychologisering van mijn onbegrepen klachten. Ik vertrok er zelfbewust, vastbesloten mijn lot weer in eigen handen te nemen. Conny had me laten zien wat de beste overlevingsstrategie is: zelf de regie houden over je lijf en leden en je dagelijks bestaan. Toen er eenmaal een diagnose was - of eigenlijk twee diagnoses, kreeg ik eindelijk het paspoort voor zorg en hulpmiddelen, dat mijn dagelijks bestaan en dat van mijn gezin weer wat draaglijker maakte. Tot nu toe was het adagium geweest: geen diagnose, dus geen zorg. Zie dan maar hoe je het redt met een actieradius van vijftig meter. Ik was dus heel bij met een etiket en de daarbij behorende rolstoelen. Pas later begreep ik dat ik tegelijkertijd ook een medisch stempel had gekregen dat me voorgoed ongeschikt maakte voor het maatschappelijk leven… In die tijd werd ik voor de WAO gekeurd. Na een lange strijd werd ik volledig afgekeurd. Paradoxaal genoeg op het moment dat ik weer wat van mijn eigen kracht had ontdekt. Tijdens dat hele proces was ik me bewust van een grote ambivalentie: naast een overweldigende behoefte aan rust, wilde ik mijn baan eigenlijk heel graag houden! Ik had ook verwacht, bij het eerste bezoek aan de keuringsarts, dat die al het mogelijke zou doen om me te helpen mijn werk te blijven verrichten. Naïef. De arts moest scoren en ridiculiseerde mijn klachten en beperkingen met zinnen als: ‘Iedereen is wel eens moe’ en ‘Iedereen kan toch een baantje van 20 uur aan.’ Toch werd ik afgekeurd. Zo voelde ik dat ook: afgeschreven, opzijgezet. U doet niet meer mee. Naast de opluchting dat ik nu tijd en rust kreeg om te leren omgaan met mijn zieke lijf, om mijn dagelijks leven te organiseren en de nieuwe verhouding tot mijn omgeving te leren kennen, was er ook pijn: van mijn toekomstplannen zou niets terechtkomen. Carrière en mezelf ontwikkelen in een beroep, dat kon ik wel vergeten. Ik kreeg een nieuwe identiteit opgelegd, die van inactieve chronisch zieke, zorgafhankelijke zeur. Daar werd ik niet vrolijk van. Niemand van de professionals die me erop wees dat ik toch wel over grote kracht en een ongekend organisatietalent moest beschikken, dat ik dit alles tot nu toe had overleefd. Na een lange tijd en veel energie die voornamelijk ging zitten in het regelen van zorg en hulpmiddelen, het opstarten van een persoonsgebonden budget (PGB) en veel regelen voor mijn kleine kinderen, kwam er ruimte voor een leven buiten de zorgregimes en therapieën. OnzekerIk vond vrijwilligerswerk bij de Anders Lezen Bibliotheek en ging daar na een interne opleiding als geluidstechnicus aan de slag. Mijn werk beviel blijkbaar zo goed dat de studioleider me na een jaar de toezegging deed me via de Wet Rea binnen te halen. Tot dat moment had ik er nog niet bij stil gestaan dat ik weer betaald zou kunnen werken. Deze toezegging gaf me vleugels. Ik was dubbel gemotiveerd, meldde me nooit ziek, deed ziekte- en vakantievervanging en zorgde dat er thuis oppas was. Ik hield me aan een strenge agendadiscipline: vier uur werken betekende daarna twee uur slapen en de volgende dag geen vermoeiende activiteiten. Mijn partner nam vrij als ik ‘s middags een teamvergadering had. Geen loyalere werknemer dan ik. Toen er een vacature ontstond, was het profiel zodanig dat ik er nooit in zou kunnen passen: 36 uur en werken op twee locaties. Er werd voor een ‘gezonde’ kandidaat gekozen. Ik was erg teleurgesteld, temeer omdat me duidelijk werd verteld dat ik een moeilijk ziektebeeld en een onzekere toekomst had. Het management speelde liever op safe. Dus maar liever geen arbeidsgehandicapte. Ik besloot toch te blijven werken als vrijwilliger. Ik had immers een boeiende functie, fijne collega’s, goede contacten met de voorlezers en ik was elke dag met literatuur bezig. Heerlijk. Ik had het gevoel dat ik nodig was, dat ik een maatschappelijke taak had waarvan lotgenoten konden meegenieten als ze hun gesproken boeken beluisterden. StrijdOver de problemen die ik ondervond om te blijven werken, praatte ik niet. Ik dacht dat het mijn eigen problemen waren en vond dat ik ze zelf moest oplossen. In mijn dagelijks leven betekende dit, dat ik mijn ziekten goed moest managen en dat ik mijn energie goed moest verdelen, zodat er ook nog voor mijn kinderen over was. Ik moest zorgen voor continuïteit van de huishoudelijke hulp, een absolute voorwaarde om buitenshuis ook maar iets te kunnen doen en tegelijkertijd moest ik verzwijgen bij de RIO-indicatie dat ik iets buiten de deur deed, want dat zou van mijn PGB-uren afgaan. Het was me duidelijk gemaakt dat men bij de RIO vond: als ik activiteiten buitenshuis zou ontplooien, dan zou ik ook thuis de bedden wel kunnen verschonen! Maar met een goed geolied thuisfront was ik er nog niet. Het vervoer naar mijn werkplek bleek een jarenlange bron van ellende. De gemeente had me een scootmobiel toegekend waarmee ik zielsgelukkig was. Niet meer afhankelijk van het slecht functionerende gehandicaptenvervoersysteem, maar zelf weer op pad. Helaas had ik drie jaar lang een technisch inferieur model. Dat betekende dat er voortdurend mankementen waren. Stilstaan op de gevaarlijkste plaatsen en reparatieperiodes van soms drie maanden. In de tussentijd had ik huisarrest - want er was op dat moment geen leenvehikel beschikbaar - of ik kreeg een leenslak die niet aangepast was aan mijn lange lijf, mijn pijnlijke handen of mijn werksituatie. Als ik daarover klaagde, zei de revalidatieleverancier: ‘Maar een scootmobiel is ook bestemd voor rondom het huis!’ Met andere woorden: u wordt helemaal niet geacht ermee naar uw werk te gaan. Na twee ongelukken die maar net goed afliepen, stelde ik de gemeente aansprakelijk voor letsel dat ik zou oplopen als gevolg van dit slechte vervoermiddel. Binnen een week was de toekenning van een nieuwe scoot rond. Het had me drie jaar, veel brieven, gesprekken, smeekbedes en stiekeme tranen gekost. Dat ging allemaal van mijn toch al summiere energie af. Verder hield ik veel mensen aan het werk, maar ik heb daar nooit een bedankje voor gehad. Die strijd heb ik alleen moeten voeren. Gelukkig kon ik uithuilen bij situatiegenoten. Ik kwam er achter dat we allemaal op de een of andere manier deze moeizame weg gingen: vechten voor zorg, hulpmiddelen en vervoer waarmee je maatschappelijk zou kunnen meedraaien. Aan de ene kant wordt van ons verwacht dat we voldoen aan de standaardnormen, maar als we daar ons best voor doen worden we op kafkaëske wijze tegengewerkt. Mijn werkgever liet me met de dienstauto halen als ik niet gemist kon worden, dat wel. Maar voor de revalidatiesector en de gemeentelijke afdeling voor de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) was ik een vervelende dwingeland met onmogelijke eisen. Het maakte me woedend, maar ook strijdlustig. Ik liet me niet opnieuw uitsluiten! VertrouwenTenslotte hebben deze jaren me ook veel opgeleverd. Ik kreeg weer vertrouwen in mijn eigen lichaam. Ik kon blijkbaar nog werken! Met veel kunst en vliegwerk en optimale medewerking van mijn partner, dat moet ik toegeven. Mijn zelfvertrouwen dat na de medische molen en de WAO-martelgang tot onder het vriespunt was gedaald, herstelde zich langzaam. Ik bleek meer talenten te bezitten dan ik had kunnen denken! Ik begon mezelf anders te definiëren. Tot dan toe zag ik een wandelend ziektebeeld als ik in de spiegel keek. De optelsom van al die identiteiten die men tot nu toe op me had geplakt: een complex ‘vage’ klachten (medici); simulant en aansteller (thuiszorg en keuringsarts); pechvogel en ongewenst uithangbord van de kwetsbaarheid van de mens (familie); potentieel fraudeur (RIO-indicatiemedewerkers); afgeschreven fase 4-cliënt (bedrijfsvereniging); profiteur en behept met de ‘hypotheekziekte’ (politici en media). Dit veranderde in: bekwaam geluidstechnicus, deel van een hardwerkend team, consciëntieus werker, taalgevoelige vraagbaak, communicatief en sociaal sterk, goed in het motiveren en regisseren van voorlezers. En iemand die toevallig scheef liep. Maar wat zou het? Mijn collega’s waren blind of slechtziend en werden ook aangesproken op hun professionaliteit. Mijn ziekte bepaalde mijn leven niet meer. Helaas. Na een ingrijpende reorganisatie moesten alle geluidstechnici wijken voor een supercomputer. Mijn collega’s werden overgeplaatst of ontslagen. Ook ik kreeg - een eer voor een vrijwilliger - een ontslaggesprek met de directeur. Ik had al nagedacht over andere functies en bood aan me bij te scholen. De directeur bekeek me meewarig. Ik werd bedankt voor de afgelopen vijf jaar en veel succes gewenst. Mijn kater was groot. Hoewel het toch mijn eigen keus was geweest om te blijven als vrijwilliger. Toch voelde ik me gebruikt. Voor het management was het wel heel prettig om gratis een goedopgeleide en gemotiveerde werknemer te hebben! Mijn zelfvertrouwen liep weer een flinke deuk op. Ik heb van deze geschiedenis veel geleerd. Ik heb wat te bieden. Ik wil daarvoor gewaardeerd en, als het kan, worden betaald. Ja - ik ben veeleisend geworden - ik heb er van geleerd dat ik récht heb op arbeid, op deelname aan de maatschappij op de manier die in mijn leven past. Ik heb ook geleerd dat ik, om dat te realiseren, nauwelijks iets te verwachten heb van officiële kanalen of werkgevers - dat lees ik ook in veel van de verhalen in dit boek. Ik zal zelf tegen de stroom in moeten roeien. Ten slotte heb ik geleerd dat ik inspiratie kan opdoen bij anderen in dezelfde situatie. We gaan allemaal min of meer dezelfde weg langs dezelfde obstakels: zelf je zorg, hulpmiddelen en steuntroepen organiseren, bureaucratische tegenwerking trotseren, bewijzen dat je - tegen de heersende beeldvorming in - niet voortdurend ziek zwak en misselijk bent, vervoer regelen, je medische perikelen stroomlijnen. Die hobbels nemen is al een baan op zich: disability management. Het is een wonder dat mensen met een aandoening - of twee of drie - na deze klus nog energie en moed overhebben om hun talenten te ontwikkelen. RichtingIk moet opnieuw mijn levensrichting bepalen. Dit boek geeft richtingwijzers. Het zal gaan om mijn exclusieve zoektocht, ik zal zelf moeten bewegen en sturen. Een steen de berg op moeten rollen. Dat lees ik ook in de levensverhalen van mijn lotgenoten: ze bleven hun eigen spoor volgen, hun dromen en ambities achterna. Ten slotte bereikte hun steen de top. Zonder enige medewerking van de instanties die daar eigenlijk voor zijn en er een goede boterham mee verdienen: de reïntegratie-industrie. Nee, op eigen kracht, door eigen levenslust, zoals Jacqueline het omschrijft. Niet een top die ze bereikten na een gestandaardiseerd reïntegratietraject: betaald werk binnen de kantooruren verricht, waarbij je de sores eromheen, zoals je privé-leven, je opvoed- en zorgtaken, de ontoegankelijkheid van de openbare ruimte en de werkplek, vervoersproblemen allemaal zelf oplost en ze zelfs niet ter sprake brengt. Nee, een op hun eigen leven en maat gesneden top. Bij elk van de geïnterviewden zie ik hoe zich een eigen weg heeft ontwikkeld. Ze doen gewoon waar ze goed in zijn en dat gaat ze uitstekend af, dacht ik tijdens het lezen. Dat kan ik ook. In feite zit ik al op die weg, al zal geen werkgever me ervoor betalen en wordt het niet als een ‘echte’ baan gezien. Ik werk aan mijn eigen bestaansproject. Ik geef les aan zorgopleidingen, probeer bij beleidsmakers en uitvoerders de heersende beeldvorming over chronisch zieken en gehandicapten te veranderen, ik schrijf stukjes over zaken die me aangaan en niet aanstaan, ik ondersteun lotgenoten, ben invalmantelzorger, voed samen met mijn partner twee prachtige jongens op. Ik ben actief rond de problemen in mijn buurt, ik ben uithuiladres voor vrienden in nood, ik onderhoud een groot sociaal netwerk. Ik probeer mijn aandoeningen ook nog tussendoor te ‘doen’, doorgrond bureaucratische systemen en maak me hun regels eigen, ik doe aan minimale zorgconsumptie. SpiegelOok ik kan me niet altijd onttrekken aan de norm die de maatschappij me oplegt en die we onszelf ook voorhouden: door middel van betaald werk participeren. Dus voel ik me soms onzeker, minderwaardig en spiegel ik me aan maatschappelijk geslaagde mensen met gezonde lijven, grote huizen, dure auto’s, interessante banen en uitstekende perspectieven. Omdat ik volgens deze standaard, in de woorden van mijn zus, een ‘pechvogel ben die dat allemaal niet heeft’. Die norm heb ik blijkbaar ook al geïnternaliseerd. Daarom doet het me goed dat ik nu andere spiegelvoorbeelden krijg aangeboden. Tijdens het debat na uitreiking van de prijs Kroon op het Werk, waar de dialoog had moeten plaatsvinden tussen ons - mensen met pech onderweg - en de werkgevers, kwam ons perspectief nauwelijks aan bod. Een dialoog is toch, dacht ik, elkaar geëngageerd met meningen en overtuigingen confronteren, zoeken naar onderliggende beelden en argumenten. Het perspectief van waaruit gepraat en gedacht werd, was dat van de standaardwerkende wereld: disability management stond voor de inspanningen van de werkgever om ziekteverzuim te verminderen. En ons disability management dan, vroeg ik me af, het werk dat wij moeten verrichten om überhaupt de deur uit te kunnen? Zolang dat niet erkend wordt, zal er nooit sprake zijn van ‘passend werk’. Werk dat bij onze biografie, onze talenten en onze belemmeringen past. Tenzij we het zelf realiseren. Veel collega’s doen dat al. Deze verhalen getuigen daarvan. Ik ben verbaasd en opgetogen dat uit onze frustratie over het petje ‘Miskend talent’ uiteindelijk zo’n prachtig boek is voortgekomen. DromenOp momenten dat ik het gevoel heb Sisyfusarbeid te verrichten om mijn plekje in deze maatschappij te bevechten, is het bemoedigend om inspirerende voorbeelden te lezen. Te lezen over de kracht van hun dromen, hun eigen-wijsheid. Ik weet dat het mij ook niet in de schoot zal worden geworpen, ik weet niet eens of ik wel bij betaald werk zal uitkomen en of mijn lijf dat zal toelaten, maar ik voel me op weg gezet door deze verhalen, de verhalen van sterren. |
|
Als dingen onbereikbaar zijn… luister!
|