SYLVIA HOFFMEIJER

Ik zet door, anders ben ik alleen maar bezig met de pijn...

Sylvia Hoffmeijer (31) is medewerker telefonische helpdesk bij RSR Revalidatieservice in Silvolde.

Ik ben getrouwd, ik heb een dochter en een hond en ik woon sinds zes jaar in Dichteren, de nieuwbouwwijk van Doetinchem.

Deze groene kruk heb ik vanwege mijn trombosebeen. Dat is vier jaar geleden ontstaan, na een buikoperatie. Ik had na de geboorte van mijn dochter Charlotte vaak last van buikpijn. In het verleden ben ik geopereerd aan mijn dikke darm, vanwege darmpoliepen. Ze zijn goedaardig, maar worden op den duur kwaadaardig, een erfelijke kwaal. Ik dacht dat die pijn misschien daarmee samenhing en ging naar de internist. Die zei: ‘Je hebt een littekenbreuk.’ De chirurg besloot te opereren. Maar hij heeft niets gevonden, alles weer dichtgemaakt en me de volgende dag naar huis gestuurd zonder anti-stolling. Stom, stom, stom om bij zo’n operatie een anti-stollingsmiddel te vergeten! Het gevolg: een pijnlijke longembolie en trombose in mijn bovenbeen. De longembolie werd eerst niet opgemerkt en ook de trombose - van knie tot lies - werd laat ontdekt. Daar kwamen ze pas achter toen ze een soort echo van het vatenstelsel maakten. Ik heb toen tien dagen in het ziekenhuis gelegen, waarvan zeven dagen aan een heparinepomp, zodat het bloed niet meer kon stollen. En ze zochten ondertussen naar de oorzaak. Erfelijk belast ben ik niet, de conclusie was dat ik te lang op bed heb gelegen. De kleppen van de aderen in mijn bovenbeen zijn fiks beschadigd. Het komt waarschijnlijk nooit meer goed. Het wrange van het hele verhaal is dat ik geopereerd ben aan iets dat ik niet had. De buikpijn bleek van gynaecologische aard. Dat kan nu niet meer verholpen worden, omdat het ongeveer op de plaats zit waar de trombose begon. Daar kunnen ze beslist niet meer opereren. Daar komt bij dat de arts geen schuld erkent. Diep in mij leeft nog steeds het verlangen om hem te confronteren, een advocaat mee te nemen en te zeggen: ‘Leg alles eens op tafel, vertel mij eens hoe het zo heeft kunnen lopen.’ Maar dat gaat me zo veel moeite kosten. En wie weet wat de financiële gevolgen zijn. Leef maar met de pijn, dat was het advies. En pijn heb ik, dag en nacht. Ik slik pijnstillers en ben een tijd in behandeling geweest bij de afdeling Pijnbestrijding in Doetinchem.

Pijnklachten bij trombose zijn moeilijk te bestrijden, omdat ze zo divers zijn. Mijn been is dik, voelt beurs aan alsof het vol blauwe plekken zit. In sommige delen zijn de zenuwen overprikkeld, in andere delen zitten veel dode plekken. Ik kan niet op mijn rechterkant slapen, niet traplopen vanwege een dikke knie. Gelukkig wonen we in een semi-bungalow en hoef ik alleen de trap op om te slapen. Ook kan ik niet fietsen, niet bukken en maar een half uurtje autorijden vanwege die knie. Kou verergert de pijn, maar warmte ook. Ik ben gek op de zon, maar voor mijn been is die een kwelling. Als het een graad of zestien, zeventien is ben ik in mijn nopjes, ga ik als een trein.

Tja, je verliest je baan, je komt in de WAO. Je verliest een deel van je gezondheid en het eind van het liedje is dat het allemaal niets geholpen heeft. Verder verlies je ook nog een deel van je inkomen, terwijl je veel extra kosten moet maken. Ik betaal bijvoorbeeld een hoge eigen bijdrage voor thuiszorg en ik heb vanwege mijn handicap een auto moeten kopen.

Zorgen

Ik werkte destijds bij de Thuiszorg in Didam. Vóór mijn ziekte deed ik huishoudelijk werk en verzorging, heel leuk werk. Maar mijn toenmalige werkgever heeft me niet laten reïntegreren, ondanks de inspanningen van Cadans. In de periode dat ik in de Ziektewet zat, heb ik op de postkamer gewerkt. Dat beviel me goed en er werd me mondeling een functie toegezegd. Maar dat speelde zich allemaal af in de vakantieperiode. De clustermanager is toen de boel gaan reorganiseren en kon mij steeds maar geen duidelijkheid geven. Vervolgens kwam er iemand in het bedrijf die WAO‘ers moest reïntegreren. Ze wist niets van de materie, was niet capabel en deed niets voor mij. Toen werd me een oproepfunctie als telefoniste/receptioniste aangeboden. Die baan heb ik aangenomen. Ik dacht: ‘Dan heb ik toch iets te doen.’ Ik moest nu eens naar Arnhem, dan weer naar Velp of naar Ochten. Dat heen en weer gereis was moeilijk te combineren met mijn gezin en met mijn partner die in ploegendienst werkt. Een aantal keren heb ik om een vaste werkplek gevraagd: ‘Jongens, geef me toch een vast kantoor, want dit breekt me op.’ Uiteindelijk heb ik wat anders gezocht. Ik vond dat wel jammer, want de Thuiszorg was een erg prettige werkomgeving. Ik vind het leuk om iets voor mensen te betekenen.

Vroeger deed ik mensen steunkousen aan, mensen die dik in de zeventig waren. En nu - ik was zevenentwintig - moest ik zelf zo’n steunkous aan. Toen kwam mijn werk ineens wel erg dicht bij mezelf. Dat vond ik heel eng.

Inhalen

Ik ben opgeleid als ziekenverzorgende en ik deed een opleiding voor autospuiter. Die laatste opleiding heb ik niet afgemaakt. Auto’s spuiten is een prachtig vak, maar je komt veel in aanraking met allerlei vluchtige, chemische stoffen die schadelijk zijn als je zwanger bent. Omdat ik wilde trouwen en kinderen wilde, ben ik teruggegaan naar de zorg. Dat beroep past ook meer bij mij. Voor de geboorte van mijn dochter werkte ik 40 uur, daarna 20 tot 25 uur.

In 1996 heb ik een diploma middelmanagement gehaald. Ik heb altijd in het management gewild, vandaar. Mijn ouders hebben me niet gestimuleerd om verder te leren, terwijl ik dat wel graag wilde. Mijn moeder wilde dat ik de verpleging in ging. Zij mocht dat destijds zelf niet van haar moeder. Toen ik op de Intas zat, stuitte ik op de mogelijkheid voor voorbereidend hoger beroepsonderwijs, vhbo. Dat wilde ik eigenlijk veel liever; een goede basis leggen. Maar mijn ouders hadden ondertussen al een sollicitatiegesprek voor me geregeld. Zo kwam ik op mijn achttiende bij demente mensen te werken. Ik was veel te jong, kon de aandacht die die mensen nodig hebben niet geven.

Achteraf heb ik veel spijt van die stap gehad. Ik heb vaak gedacht: ‘Was ik maar naar het vhbo gegaan.’ Maar alles heeft zijn reden. Ik weet steeds beter wat ik belangrijk vind, kan steeds beter voor mezelf opkomen. ‘Ik ga alles inhalen,’ dacht ik halverwege de jaren negentig. Door de middelmanagement opleiding ben ik communicatief vaardiger geworden.

Eigen kracht

Voor ik op eigen kracht weer werk vond, heb ik ook contact met Cadans gehad. Ze stuurden me door naar het reïntegratiebedrijf Kliq. Mijn vragen waren: wat wil ik in de toekomst, wat kan ik en wat zijn mijn mogelijkheden? Het contact met Kliq heeft me aan het denken gezet. Het was sturend, al hebben ze me niet aan een baan geholpen. Ik ontdekte dat ik in ieder geval assertief genoeg ben, had nog een gesprek op het Arbeidsbureau en ben toen zelf gaan solliciteren.

Zo kwam ik terecht bij een acquisitiebedrijf in Doetinchem, als advertentieverkoper. Ik werd er hartelijk binnengehaald. Advertenties verkopen ging me redelijk goed af. Maar het was niet mijn bedrijf. Ieder werkte voor zich, er werd ook met provisie gewerkt en de pauzes bracht iedereen individueel door. Bovendien werkten er weinig mensen van mijn leeftijd.

De werkgever vroeg subsidie voor me aan en kreeg die ook. Maar toen ik om een eigen printer vroeg omdat ik steeds zover moest lopen, kreeg ik die niet. De werkgever vond me niet gehandicapt genoeg. Toen ik hiervoor de personeelsvertegenwoordiging - het bedrijf had geen ondernemingsraad - inschakelde, vond het management dat heel flauw van mij. Toen knapte er iets bij me. Afgelopen april dacht ik: wegwezen. Ik ben op zoek gegaan naar ander werk.

Sinds september werk ik bij RSR Revalidatieservice in Silvolde. Ik zit voor 28 uur aan de telefonische helpdesk. We verhelpen storingen aan alles wat rijdt en rolt. We verkopen rijdende bedden, rollators, verrijdbare po-stoelen, rolstoelen, scootmobielen en nog veel meer. Ik heb een eerlijke, open werkgever die het belang van hulpmiddelen inziet en bereid is mee te denken. In het begin nam ik nog zelf een bankje mee om mijn been op te leggen. Dat had de werkgever snel in de gaten. Hij vond het niet nodig dat ik daar zelf mee liep te sjouwen. We hebben een bankje uitgezocht, er een leuk stofje op gedaan en klaar.

Op deze werkplek is ook tijd voor ontspanning. De houding van mijn collega’s is prettig. Ze nemen me zoals ik ben. Hoewel ik meer uren werk, kom ik veel meer ontspannen thuis dan bij mijn vorige baan. Als ik veel stress heb spannen mijn spieren zich, dan worden de pijnklachten erger en dat neemt zo veel energie weg. Nu heb ik ’s avonds nog energie over voor mijn dochter. Eindelijk kan mijn handicap een plek krijgen.

Confronterend

Toen ik gehandicapt raakte, viel ook mijn moederbeeld aan diggelen. Ik had allerlei voorstellingen van wat ik met mijn dochter zou gaan doen. Intussen besef ik, dat ik haar niet de wereld kan laten zien zoals ik dat wilde. Ik kan niet met haar gaan zwemmen, niet fietsen, niet naar de kinderboerderij of de dierentuin. Dat laat ik over aan mijn man.

Voor hem is het allemaal ook erg moeilijk geweest. Vooral het eerste halfjaar. Ik was zo met mezelf bezig, was er zo kapot van. Ook hij kreeg te maken met veel veranderingen. Hij wilde graag twee kinderen, maar dat zit er niet meer in, het risico is te groot. Vroeger zeiden we: ‘Wat zullen we vandaag eens doen? Kom we pakken de auto.’ Dat kan nu niet meer. In het begin konden we al dat verlies moeilijk delen. Na een tijd constateerden we dat we moesten blijven praten, anders ging alles kapot.

Vorig jaar heb ik het erg moeilijk gehad, ik was lange tijd erg depressief. Ik had toch veel weggestopt, was blijven hangen in woede en verdriet. Op een gegeven moment reed ik een rotonde op die ik niet gezien had en kreeg ik een aanrijding. Dat was voor mij - zeg maar - het licht. Ik realiseerde me dat ik verkeerd bezig was. Mijn man vroeg bij thuiskomst wat ik had en meteen daarna wat ons dat nu weer ging kosten. Toen ben ik geflipt. We konden kiezen of delen. Daarna ben ik wat rustiger geworden. Begin van dit jaar had ik een terugval. Over al deze dingen heb ik met mijn huisarts - een hele goede - veel gepraat. Zij heeft me er doorheen getrokken.

Sinds het begin van dit jaar heb ik contact met een psycholoog om alles op een rijtje te zetten. Dat is confronterend en het lucht op. Tegen haar kan ik zeggen wat ik voel, kan ik loskomen van mezelf. Ik zie ondertussen dat ik nog veel kan, dat ik een goede baan heb, ondanks mijn handicap.

Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt. Ze hebben er moeite mee dat ik minder mobiel ben. Ik kan niet zomaar mee naar de bioscoop of de kroeg in. Bij alles wat ik doe moet ik bedenken of het haalbaar is, of ik genoeg energie heb en of het wel gaat met de pijn. De familie begrijpt het ook niet altijd. Dan zeggen ze: ‘Loop je nou nog met die kruk.’ Mensen begrijpen niet welke afwegingen je moet maken als je wilt werken, wat je er allemaal voor moet laten. Maar je moet mij laten werken en niet thuis laten zitten.

Ik heb laatst nog iemand geslagen met m’n kruk. Dat was op het personeelsfeest van mijn man. Het was heel druk en iemand liep me omver. Ik heb hem met mijn stok op zijn schenen geslagen. Zo van: oprotten jij. Dat lucht op, ik had dat vroeger niet gedurfd.

Medestanders

Sinds drie jaar zit ik in het bestuur van de Diagnosegroep Aderen van de Vereniging van Vaatpatiënten. Ik heb telefonisch lotgenotencontact gedaan en ook dat was genezend. Gelukkig ben ik niet de enige die op zo’n jonge leeftijd een trombosebeen heeft, niet de enige die beperkingen ondervindt bij het zoeken naar werk en opleiding, beperkingen in het gezin en beperkingen voor de toekomst. Veel mensen verkeren in ongeveer dezelfde situatie, of je nu erfelijk belast bent of niet. De beeldvorming speelt hierbij een belangrijke rol. Bij trombose denkt iedereen aan oud, grijs en versleten thuiszitten. Maar er zijn zoveel verschillende oorzaken. Vervelend is ook dat de kwaal zo onzichtbaar is. Dat het chronisch is en dat je best kunt werken, dat snappen veel mensen niet.

Vanwege mijn darmziekte zit ik ook al een tijd in het bestuur van de Kankerbestrijding in Doetinchem. Je kan wel lekker makkelijk geld doneren, maar vrijwilligers zijn hard nodig. We zijn met vier vrouwen in het bestuur, ik doe het secretariaat. Dat is hartstikke leuk. Wel hebben we het allemaal erg druk met werk en gezin. Ik leer er ook veel van. Op de jaarvergaderingen zie je hoe professionele organisaties werken. Dat is interessant en goed voor mijn management ambitie. Je pikt overal wat op. Ik ben leergierig. Als ik dat niet was had ik het misschien niet gered.

Heerlijk

Sport is belangrijk voor mij. Ik loop twee keer per week, in mijn eigen tempo. Heerlijk. Maar korte stukjes lopen, dat gaat moeilijk en winkelen is echt een ramp. Daar heb ik iets op gevonden. Ik doe aan winkelmanagement. Als ik een nieuwe trui nodig heb, bedenk ik eerst thuis wat ik ongeveer wil. Stap twee is: naar welke winkel ga ik en waar kan ik de auto kwijt? Eenmaal in de winkel moet ik niet ver hoeven lopen. Ik ga de winkel door en alle kleuren langs. Het is: nee, nee, nee, tot ik iets geschikts zie en dat pak ik dan. Ik ga niet rekje voor rekje af. Daar heb ik geen energie voor. Schoenen vormen ook een probleem. Ik wil ook leuke schoenen. Omdat mijn rechtervoet dikker is, heb ik eigenlijk twee verschillende maten nodig. Maar dat is zo duur. In de zomer loop ik soms rustig in een korte broek. Mensen zien die lelijke bruine kous, dat interesseert me dan niet.

Een van mijn hobby’s is koken. Ik kook heel lekker. Tuinieren vind ik ook heel leuk. Ik ben gek op rozen. In de zomer zit ik hele avonden in de tuin te wroeten. Hele zware dingen laat ik aan mijn man over.

Grote mond

Eens in de twee weken heb ik een hulp voor het grove werk. Twee keer per week, op de dagen dat mijn man ploegendienst heeft, komt er ’s morgens iemand om mijn dochter te helpen bij het douchen en aankleden, zodat ik dat niet hoef te doen voor ik naar mijn werk ga. De andere dagen doet mijn man het. In het weekend, als het niet uitmaakt hoe laat ze klaar moet zijn, doe ik het zelf. Ik heb zelf al drie kwartier nodig om me aan te kleden. Soms ben ik al moe voor ik op mijn werk ben. Maar ik moet doorzetten, anders ben ik alleen maar bezig met pijn.

Die steunkous heb ik inmiddels ook geaccepteerd. Ik ken nu de regels van de zorgverzekeraar. Zo’n kous is op maat gemaakt en erg duur. Je krijgt maar een keer per veertien maanden twee stuks en dat is te weinig. Ondertussen ken ik een manier om de regels te ontwijken...

Ik heb voor de tweede keer een scootmobiel aangevraagd bij de gemeente. Een hele overwinning. Ik durf veel te vragen, maar als het echt om mezelf gaat… Vorig jaar is de aanvraag niet gehonoreerd. Ze zijn er nog niet uit. Het geval wil, dat ik medisch gezien onder de categorie scootmobiel val, maar technisch gezien onder de categorie fiets met hulpmotor. Alleen, de fiets met hulpmotor zit niet in het voorzieningenpakket van de gemeente Doetinchem. Terwijl de Wet voorzieningen gehandicapten toch bedoeld is om mensen met een handicap mobieler te maken.

Je moet een grote mond hebben in deze wereld, anders kom je er niet. Maar het is van de zotte dat het zo moet. Raar is het ook, dat je je steeds zo moet verantwoorden om je recht te halen. Als je iets speciaals vanwege je handicap nodig hebt, speciale schoenen bijvoorbeeld, dan moeten ze meteen alles van je weten. Als je gezond bent en je ziet er lekker strak maatje 36 uit, dan word je niks gevraagd.

Afwegen

Heel misschien kan het met mijn been ooit nog goed komen. Er vormt zich een nieuw vatenstelsel. Men is aan het experimenteren met kunstkleppen die zich in de aderen kunnen hechten. Maar dat is allemaal nog in een experimenteel stadium. Het is niet duidelijk wanneer die techniek toegepast kan worden en bij wie. Ik zou er misschien voor in aanmerking kunnen komen, maar stel dat de operatie mislukt, wat dan? Het is voorlopig kiezen tussen twee kwaden: rondhuppelen zoals ik nu doe of misschien in een rolstoel belanden als zo’n experimentele behandeling mislukt. Als ik moet kiezen ga ik liever verder zoals nu. Ik wil het risico niet nemen, temeer daar ik een gezin heb. Maar als het echt veilig is ben ik de eerste die het wil proberen!

Goede weg

Misschien kom ik ooit nog in een bedrijf terecht waarin ik mijn ambities waar kan maken. Kan ik toch nog manager worden. Lekker regelen, organiseren, een beetje beleid maken en visie ontwikkelen.

Ik droom ervan dat mijn dochter gezond opgroeit. Dat ze een goed opleiding krijgt en niet zo hoeft te worstelen als ik. Dat ze financieel onafhankelijk is, eigen keuzes kan maken, kortom, gelukkig wordt. Als ik kan kiezen tussen mijn eigen gezondheid en mijn dochter, dan ga ik toch voor mijn dochter. Gelukkig ben ik nog jong, ik kan nog lang mee. Nu pas, na vier jaar, heb ik het gevoel dat ik op de goede weg zit.